2 ruce navíc je nový projekt pacientské organizace End Duchenne.

Díky podpoře EPP – Pomáhej Pohybem Nadace ČEZ a MDA RIDE můžeme poskytovat podporu dětem se vzácným nervosvalovým a kombinovaným onemocněním od 7 do 18 let a jejich rodinám.

Díky finanční podpoře End Duchenne poskytuje v pilotním projektu:

Odborné sociálně právní poradenství

Praktické ukázky a nácvik rehabilitačních technik, včetně výběru vhodných kompenzačních pomůcek

Nácvik dechové rehabilitace, včetně pomůcek

V rodinách dospívajících pacientů zajistíme odborné poradenství  v oblasti neinvazivní dechové podpory, sexuality a osobní asistence.

připravujeme edukaci rodičů ve spolupráci s organizací Freya

Pro rodiče je připravena  on-line podpora a konzultace  s mentorskými rodinami, které jim pomohou při řešení krizových situací spojených s péčí.

Děkujeme za podporu a přejeme projektu 2 ruce navíc hlavně klid do rodin, kterým přibyly 2 ruce .